概要
ALS/MNDセンターは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）および運動ニューロン疾患（MND）の患者さんに対し、診断早期から療養期まで，継続的な診療と支援を行うことを目的とした専門センターです。2021年4月より院内にALS/MNDセンター外来を開設しています。
当センターでは、脳神経内科を中心に、多職種が連携しながら、病状に応じた診療、ケア、生活・療養支援を行っています。
センター長からのメッセージ
当センターでは、病気そのものに対する診療に加え、呼吸、栄養、リハビリテーション、コミュニケーション、生活・療養支援、緩和ケアなど、多面的な課題に対応するため、多職種が連携した診療体制を整えています。
ALS/MNDの診療では、医学的な評価や治療だけでなく、患者さんご本人とご家族が、これからの生活や療養について必要な情報を得ながら、それぞれにとって納得のいく選択を重ねていくことが大切です。当センターでは、その過程を支えることを大切にし、一人ひとりの状況に応じた診療と支援に努めてまいります。
今後も、院内外の多職種や地域の関係機関と連携しながら、ALS/MND医療の充実に取り組んでまいります。
診療体制
- 脳神経内科医師
- リハビリテーション科医師
- 看護師（難病看護認定看護師）
- リハビリテーション科療法士
- 管理栄養士
- 臨床心理士（公認心理師）
- 臨床検査技師
- 医療ソーシャルワーカー
- 東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニット研究員（看護師・保健師）など多職種が連携し、患者さん・ご家族の状況に応じた支援を行っています。
主な活動
包括的ケア
ALS/MNDの診療では、病状の評価や治療に加えて、呼吸、栄養、リハビリテーション、コミュニケーション、療養環境の調整、福祉制度の活用、緩和ケアなど、多面的な支援が必要となります。
ALS/MNDセンターでは、医師、看護師、リハビリテーションスタッフ、管理栄養士、薬剤師、医療ソーシャルワーカーなどが連携し、患者さん・ご家族の状況に応じた支援を行います。
また、治療や療養に関する情報を共有し、今後の方針を患者さん・ご家族とともに検討していくことを重視しています。
主な活動
ALS/MNDセンターでは、外来診療および入院診療において、多職種による連携診療を行っています。
また、地域医療機関、在宅療養支援者、行政・福祉機関等と連携し、療養環境の整備や地域での支援体制づくりに取り組んでいます。
あわせて、患者さん・ご家族・支援者に向けた情報提供、公開講座などの普及啓発活動、診療の質向上を目的とした臨床研究にも取り組んでいます。
その他の活動
- ALS/MNDセンターカンファレンス（月1回）
- 学会・研究会等における研究発表
日本神経学会、日本神経治療学会、日本緩和医療学会、日本難病看護学会、日本難病医療ネットワーク学会、国際ALS/MDNシンポジウム等 - ALS治療薬の臨床試験（治験）、使用成績調査への協力
- 大規模レジストリJaCALS（Japan Consortium for ALS Research）への協力
- 神経病院都民公開講座
検査項目
- 神経学的診察
- 神経伝導検査
- 針筋電図検査
- 骨格筋超音波検査
- 呼吸機能評価
- 栄養評価
- 嚥下機能評価
- 画像検査、血液検査、生理検査等
- そのほか必要に応じた検査
主な診療内容
ALSおよび運動ニューロン疾患の診断
病状評価と治療方針の検討
薬物治療に関する相談
呼吸療法に関する評価・支援
栄養療法，摂食・嚥下に関する支援
リハビリテーション支援
コミュニケーション支援
緩和ケア
退院支援、在宅療養支援、福祉制度活用支援