脳神経・筋難病医療
難病とは、現在の医学では原因や治療方法が確立されていないため、根本的な治療が困難な病気を指します。長期間の治療・療養が必要な場合が多く、患者さんやご家族の負担も大きいため、新たな治療法開発のための研究や、医療費の経済的支援などの取組が国を挙げて進められています。
神経・筋難病は、難病の中でも脳や神経、筋肉が障害される病気のことをいいます。脳や神経が侵されると、日常生活が困難になったり、人工呼吸器が必要になるなど治療や療養に大変な苦労を伴います。しかし神経難病はまれな疾患であるため、全国的に治療できる専門病院や専門医も決して多いとは言えません。そのような中、当院は多くの専門医を擁してこれらの難病に立ち向かっています。
都立神経病院は、あらゆる神経・筋難病に対応できる専門病院です。発症初期の入院治療はもちろん、神経難病特有の合併症や、身体機能を維持し症状の進行を抑制するためのリハビリテーションにも対応します。また在宅療養患者さんへも、訪問診療のほか、地域のクリニックや訪問看護ステーションなどと連携して様々なサポートを行っています。
難病への新たな治療法の開発を目指し、臨床研究や新規治療法の開発、臨床応用にも積極的に取り組んでいます。
平成26年に、初めて難病医療法が制定され、国が主導して難病の治療法の確立に向けた調査研究や、治療法が確立するまでの間の医療費負担の軽減措置を進めていくことが決められました。
神経難病の治療法の研究開発は、国の大きな課題とされ、今後さらにスピードアップすることが期待されています。また治療法が分からなくても、病気の進行を遅らせたり、身体の機能を維持してQOL（生活の質）を落とさないようにすることが可能な場合もあります。
神経難病と診断されても、決して諦めず、専門病院を受診してください。
当院の入院患者さんの半数以上を占めるのが神経変性疾患です。パーキンソン病、アルツハイマー病、筋萎縮性側索硬化症（ALS）などが含まれます。
神経変性疾患の中でも多いのはパーキンソン病です。パーキンソン病は変性疾患の中で、アルツハイマー病についで多い疾患と言われています。統計では、平成26年度の患者数は全国で約13万6千人、東京都で約1万6千人であり、年々増加しています。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）はアイス・バケツ・チャレンジ運動などでご存じの方も多いと思います。ALSは変性疾患の中で極めて進行が速く、神経難病の中でも困難な病気と言われています。平成26年に全国で約1万人、東京都では900人弱の方がこの病気の認定を受けています。
神経難病の中には、手術療法で効果が期待できるものがあります。脳に細い電極を留置して電気刺激を行い、脳の機能の正常化を図るDBS（脳深部刺激療法）手術もそのひとつです。
当院では、パーキンソン病やジストニアに対して、内科・小児科・外科が連携してDBSを施行しています。特にジストニアに対するDBSは、患者さんによっては目覚ましい効果が期待できる場合もあり、治療法の今後の発展が期待されています。
特殊専門外来
| 専門外来 | 令和2年度 | 令和3年度 |
|---|---|---|
| リハビリテーション外来 | 102件 | 94件 |
| ボトックス外来 | 225件 | 287件 |
| ペインクリニック外来 | 119件 | 125件 |
| マイボイス外来（注目情報現在入院患者向けのみ実施） | 0件 | 0件 |
当院は入院専門病院ですが、専門的で高度な診療技術を要する一部の外来診療は神経病院独自で行っています。
ALSなどの患者さんの声をソフトウェアで保存しておき、発声機能が失われた後のコミュニケーションに利用する「マイボイス」はテレビ、新聞でも取り上げられました。
専門外来に関するお問合せ
東京都立神経病院
事務局医事課医事企画担当
042-323-5110
一般神経疾患医療
当院は神経難病にとどまらず、あらゆる神経・筋疾患を対象とする専門病院です。
変形性脊椎症などの脊椎・脊髄疾患やてんかんなどの一般神経疾患に対しても、高度で専門的な医療を提供しています。脊椎疾患や末梢神経疾患など、専門性の高い手術を数多く行っていることは、当院の大きな特徴のひとつです。脊髄の髄内腫瘍、奇形、血管病変の手術などにも対応可能です。
てんかんの手術療法は高い専門性と高度な技術を必要とし、施行できる医療機関も限られています。現在、全国で年間500～600件程度の手術が行われています。当院ではこの40年間で、約2,000例の患者さんの治療を行っています。
（全国のてんかん手術数は学会統計による）
神経疾患の診断のためには、CTやMRIなどの高度な検査機器を備えていることと、神経疾患を熟知した医師が検査結果をチェックする診療体制があること（読影）が必要です。当院は、特に神経疾患に特化した「神経放射線科」を設置しており、訓練を受けた専門医が迅速な読影を行っています。検査機器はCT、MRIに加えて、高画質かつ患者負担の少ないガンマカメラシステムが配備されています。